fjfn;snf;sf -
آموزش توالت رفتن به کودکان سندرم داون -
اسباب بازی برای کودکان با سندرم داون -
چگونگی مقابله والدین با کودک سندرم داون -
رابطه ای بین گروه خون مادر و کودک سندرم داون -
معرفی کتاب دیگر درباره سندرم داون -
معرفی یک کتاب در مورد سندرم داون -
عمل آمینیو سنتز و تشخیص سندرم داون (دان) از این روش -
دختر مبتلا به سندرم داون ، عنوان ملكه دبيرستان ايلينويز را به دست آورد. -
تغذیه و استفاده داروهای کمکی برای کودکان داون (دان) -
ریتالین و سندرم دان ( داون ) -
جدول ضریب هوشی -
DMAE دارویی برای بهبود حافظه و یادگیری در سندرم داون -
چند نکته -
عدم هماهنگی چشم و دست -
درک دیداری -
برتری یابی -
کتاب خوانی و تخیل -
قدرت چشایی -
اگر کودک دچار لکنت زبان شد -
روش جدید تشخیص سندرم دان -
واکسن آنفلانزا -
پیشنهاداتی برای کاهش نشانه ها -
خصوصیات ظاهری کودکان سندرم دان -
توضیحات نخستین -
 
     
 
 
fjfn;snf;sf
 

fsfs

 
 
 
 
 
آموزش توالت رفتن به کودکان سندرم داون
 

روند آموزش کودکان برای استفاده از توالت را می توان یکی از خسته کننده ترین آموزشها دانست . این امر به ویژه اگر در مورد کودک ناتوان در رشد باشد , بسیار سخت تر خواهد بود . پروتکل های زیردر مورد افراد معلول در تمام سنین استفاده شده و با موفقیت همراه بوده است .

علاوه بر دانستن پروتکل های زیر ، اگر کودک قادر به مشاهده دیگران در استفاده از توالت باشد , روش خیلی مفیدی برای اوست . این امر احتمالا مسیله ی راحتی برای خانواده نیست و یا در تنظیمات خاص خانوادگی نمی گنجد.

عوامل عمده ای در موفقیت این آموزش (برنامه (toileting موثر است. برای تعیین برنامه زمانبندی , مناسب کودک سندرم داون ، باید به مدت حداقل 2-3 روز, زمان توالت کودک در نظر گرفته شود تا داده های اطلاعاتی درست و هماهنگی گردآوری شود .داده های ما در این برنامه در مورد اغلب کودکان سندرم داون همخوانی دارد .شما برای این کار ، چک شلوار خشک را انجام دهید . هر 20 -- 30 دقیقه (20 دقیقه ترجیح داده شده). اگر خوش شانس باشید ، می توانید از پوشکی که نوار تغییر رنگ , در زمان احساس رطوبت را دارد , استفاده کنید . مراقبت های ویژه خود را بنویسید, به خصوص زمان متداولی که کودک در هر روز مدفوع میکند . بیشتر مردم , زمان ثابتی برای این کار دارند که در کودکان سندرم داون هم همینطور است .

در این روش اطلاعات جمع شده , داده های پایه نامیده می شود. پس از 2-3 روز, از داده های جمع آوری شده , به زمان متوسط بین هر توالت رفتن کودک , خواهید رسید . (کودک هر چند وقت نیاز به حمام دارد .) می توانید دقایق بیداری کودک را بر تعداد دفعاتی که توالت کرده , تقسیم کنید و به یک زمان ثابت برسید .

برنامه toileting

 هم اکنون برنامه شما , مجموعه ای می شود تا به عنوان یک قاعده کلی ، برای نیاز کودک به توالت مورد بره برداری قرار گیرد . به طور متوسط اغلب کودکان برای ادرار ، دو برابر بزرگسالان نیاز به توالت دارند و این رقم چند برابر دفع مدفوع آنها میباشد . برنامه ی دفع مدفوع کودک طبق زمانبندی محل زندگی او میباشد . بعد از ساعت خواب یا نیمروز یا قبل از خوابیدن که زمان ثابت و مشخصی است . به دلیل یبوست رایج در کودکان سندرم داون , ممکن است تعداد دفعات در دفع مدفوع بیشتر از حد معمول باشد . این موجب نگرانی نیست . به طور مثال می توانید هر یک ساعت , یکبار او را برای ادرار و هر دو ساعت او را برای مدفوع به توالت ببرید . زمانی که برای مدفوع در توالت میمانید نیز دوبرابر زمان ادرار است .
 
قبل از شروع برنامه , توالت را به کودک نشان دهید و مسیله را برای او توضیح دهید . سعی کنید ارتباط مناسبی بین کودک و توالت برقرار کنید تا بتوانید تسلط او را به دست آورید . توالت , نباید تبدیل به تبعیدگاه  یا محل شکنجه شود . کودک از قبل نباید نسبت به این مکان احساس ترس و ناامنی داشته باشد .

مهم است که توالت محل سرگرم کننده ای برای کودک باشد . باید اسباب بازیها و کتابهای خاص و مورد علاقه ی کودک را درآنجا قرار دهید و فقط هنگامی که کودک در توالت نشسته است به آن وسایل سرگرم کننده , دسترسی داشته باشد . همچنین موسیقی شاد و سرزنده بسیار مفید است . باید کودک برای استفاده از توالت ذوق و نشاط داشته باشد . تعریف داستان مهیج یا برنامه ریزی برای ساعتهای بعدی کودک میتواند اشتیاق او را برانگیزد .

وقتی که از کودک سندرم داون , می خواهید در توالت بنشیند ، نیروی بدنی و انرژی روحی ندارد. تجربه ثابت کرده است که او نیاز به انرژی مثبت بدون اجبار را دارد . اگر کودک نمیخواهد در توالت بنشیند ، آنجا را ترک و در زمان بعدی ادرار کردن او , دوباره سعی کنید . همچنین ساعت طولانی او را در توالت قرار ندهید . برای او زمان 6 الی 7 دقیقه ای در نظر بگیرید .
 
اگر فرزند شما به محض رسیدن به توالت در جلوی درب ادرار کرد , به طور شفاهی او را تشویق کنید اما جایزه را برای معامله ی بزرگ نگه دارید . به صورت گفتاری او را ستایش کنید .معمولا این عمل در اغلب کودکان رایج است و نوعی تفریح یا شیطنت یا بازی محسوب می شود . وقتی اولین بار کودک به درستی این عمل را انجام داد او را در آغوش بگیرید و جایزه ی او را از محل مخفی توالت بیرون آورده و در دستانش بگذارید . مقابل خودش از او به خاطر این عمل تعریف کنید و از اطرافیان بخواهید او را ستایش کنند .
 برای دفعات بعدی می توانید از جایزه ی خوراکی استفاده کنید . در جایی دور از دسترس , در توالت ظرف شکلات یا خوراکی مورد علاقه ی او را پنهان کنید و هر بار که موفق شد, از داخل آن جایزه را به او بدهید .
 
اگر کودک به درستی عمل را انجام نداد یا از توالت کردن سرباز زد , او را دعوا یا تنبیه نکنید , در دفعات اولیه با لحن محبت آمیز به او یادآوری کنید , باید در توالت کارش را انجام دهد . در دفعات بعد یا زمانی که حس کردید او لجبازی میکند فقط در گفتار آرام, او را سرزنش کوتاهی کنید و همچنین ,  یادآوری کنید که جایزه نمیگیرد . در زمان بعدی توالت رفتن , بدون آنکه دفعه ی قبل را به خاطرش بیاورید , با حالت تفریح و بازی او را به سمت توالت راهنمایی کنید .
 
بعضی از کودکان از توالت فرنگی یا داخلی می ترسند . می توانید از درهای کوچکی که روی توالت قرار میگیرد یا لگن کودک استفاده کنید . اگر مجبور به استفاده از لگن هستید , هرگز لگن را داخل اتاق نیاورید . کودک باید بداند که توالت محیط خاص خود را دارد و نمی تواند این کار را در هر جایی انجام دهد . لگن را در توالت قرار دهید و برای کودک توضیح دهید , به چه دلیلی او از سرویس اصلی استفاده نمی کند . به خاطر داشته باشید تجربه های اولیه ی کودک بسیار مهم است و می تواند تاثیر مثبت یا منفی طولانی مدتی را داشته باشد .
 
 
یکی از تغییراتی که میزان موفقیت کودک را در استفاده از توالت افزایش میدهید ,تغییر 15 تا 20 دقیقه ای در پایه داده , است . به طور مثال اگر طبق زمان بندی داده , باید کودک را ساعت 4 به توالت ببرید , 15 دقیقه زودتر این کار را انجام دهید . فاصله ی هر ادرار تا ادرار بعدی در بین کودکان از 20 دقیقه تا 2 ساعت متفاوت است . همچینین دقت در خوراک روزانه و نوشیدن مایعات کودک , به شما کمک میکند تا کمتر دچار خطا شوید . به طور متوسط 30 دقیقه تا 1 ساعت بعد از نوشیدن مایعات او نیاز به توالت دارد .
 
بعد از مرحله ی درک , توقع مستقل عمل کردن کودک سندرم داون در استفاده از توالت را برای مدت طولانی کنار بگذارید .
 
من با روش جایزه و تعریف داستان , عمل کردم . این عادت از هر در , سخنی گفتن در توالت , هنوز هم در سهیل ادامه دارد .
 
 
 
 
 
اسباب بازی برای کودکان با سندرم داون
 

در جوامع مختلف تعداد کودکان سندرم داون در میان کودکان عادی متفاوت است . این عدد از بین 600 کودک تا 1000 کودک ذکر شده است . علت دقیق این بیماری شناخته شده نیست ، اما حاملگی در سنهای بالاتر ارتباط نزدیکتری با سندرم داون دارد . کودکان مبتلا به سندرم داون دارای ویژگی های متمایز هستند ، و گاهی معلولیتشان شامل مشکلات جسمی و ذهنی توام است .

 

هنگام خرید اسباب بازی برای کودکان مبتلا به سندرم داون ، مهم است نظر کسانی که با این کودکان در تماسند و برای پیشرفت و زندگی بهتر آنها تلاش می کنند را جویا شوید . کمک درمان فیزیکی ؛ به دنبال اسباب بازی است که می تواند مهارت های حرکتی کودک شما را بالا ببرد . همچنین این افراد به شما توصیه خواهند کرد که چه وسایل بازی به شناخت و آموزش مهارتهای روزمره مربوط می شوند .

اسباب بازی های آموزشی می توانند جنبه های مهمی در زندگی کودکان با نشانگان داون را به عهده بگیرند . تحقیقات نشان می دهد که میزان تاخیر رشد در کودکان با سندرم داون , ثابت نیست. اما ، مداخله به موقع و طیف گسترده ای از فعالیت های تحریک کننده می تواند این تاخیر را به مقدار زیادی کاهش دهد. یکی از بهترین بازیها که خیلی زود آن را آغاز کنید , پنهان کردن وسیله اش در اطراف خودش است . وقتی بزرگتر شد , پنهان کردن آن وسیله یا اسباب بازی در زیر خاک و تشویق او به یافتن که باعث استفاده از دست برتر برای در آوردن آن از خاک است . این بازی , اسباب خاصی نمی خواهد , کافی است اطراف کودک را نگاه کنید تا وسیله را بیابید .

اسباب بازیها محرک خوبی در اوایل دوران کودکی برای سندرم داون محسوب می شوند . به عنوان مثال ، جغجغه های رنگی درخشان و توپ بافت می تواند توجه کودک را جلب کند و او را تشویق کند تا واکنش و حرکت مناسبی از خود بروز دهد . به دست آوردن یا گرفتن اسباب بازی امتیاز خوبی برای والدین و علاقمند کردن کودک سندرم داون به بازی است . چرخ دستی های کوچک نیز اسباب حرکتی قابل توجهی هستند . زیرا هنگامی که کودک حرکت میکند , باید فشار هم ایجاد کند و هماهنگی حرکت و فشار و تعادل برای کودک سندرم داون کار ساده ای نیست .

کفشهای سوت داری که باید نقطه ی خاصی از داخل کفش را فشار داد تا صدا کند , محرک خوبی برای اوست . بچه می تواند با تشویق شما به محل صدا دست پیدا کند و از این بازی لذت ببرد , چه وقتی کفش را میپوشد و چه هنگامی که آنها را جلویش قرار میدهید و از او می خواهید دکمه ی زنگ را پیدا کند . اسباب بازیهای ساده ای که باز و بسته شود ، پیچ و مهره ، وسایلی که سرهم می شود و بعد شکسته می شود مانند لگوهای بزرگ , نیز انتخاب خوبی برای توسعه مهارت های درکی و حرکتی است . اسباب بازی لاستیکی که با فشار تغییر شکل می دهد , می تواند مهارت های حرکتی ظریف را بهبود بخشد.

پیشنهاد بعدی , انتخاب اسباب بازی است که خودشان را بهتر بشناسند و اعتماد به نفسشان را تغییر بدهد . ، اسباب بازی که باعث شود در بازی با کودکان دیگر , موفقتر عمل کنند و قدرت شناسایی آنها را ارتقاء دهد. نمونه هایی از عروسک ، teddies و anatomically که مشابه آن برای کودکان مبتلا به سندرم داون وجود دارد .

 آنها به راحتی می توانند با این عروسک ها , خود را شناسایی کنند : دهان کوچک آنها ، شکل بادامی چشم ها ، دست و پا کوتاه ، فضاهای بزرگ بین انگشتان پا. بازی کردن با آنها می تواند به خود آگاهی کودک داون کمک کند . هنگامی که عروسک خود را میشناسند , آنها می توانند معنای من را درک کنند و این شاید احساس خوبی هم نباشد !

اسباب بازی که باعث تسهیل رشد زبان بشود , نیز توصیه می شود. اگر آنها بتوانند مهارت های ارتباطی خود را بهبود بخشند , بهتر هم می توانند تنظیمات اجتماعی را بشناسند. مادر و گفتار درمان میتوانند با کتاب هایی که حواس صوتی ، لمس و دیداری را تحریک کند با کودک بازی کنند . کارتهای لمسی که برجستگی و فرورفتگی دارند . ضبط صوتی که در دسترس کودک قرار بگیرد و کودک بیاموزد آن را روشن , خاموش و کم و زیاد کند . از آنجا که کودکان مبتلا به سندرم داون دارای پتانسیل های مختلف هستند . زمان اکتساب آنها متفاوت است و فرمول کلی برایشان قابل اجرا نیست . با مشورت گفتار درمان عروسکهای سخنگو میتوانند در زمان مناسب یادگیری گفتار کودک به آنها کمک کنند .

اگر شما احساس خلاقانه داشته باشید , لازم نیست که از خانه ی اسباب بازی به خانه ی اسباب بازی دیگری بروید تا برای درمان کودک مبتلا به سندرم داون وسیله ی بازی تهیه کنید . هر چیزی با زیپ یا دکمه می تواند به عنوان راهی برای توسعه مهارت کودک خدمترسانی کند. هر چیزی که می تواند توجه کودک را جلب کند , اسباب بازی او هم هست , راکت تنیس , گلدان قدیمی و تابه ها با ایجاد صدا و ضربه یا آموختن طرز استفاده از آن , حواس او را تحریک می کند .حتی اجازه بدهید آنها به mp3 شما گوش کنند , می توانید تحریک عملکرد حسی او را ببینید .

نمونه عروسکها را ببینید .
 www.downsyndromedolls.com/online/index.php

 

 
 
 
 
 
چگونگی مقابله والدین با کودک سندرم داون
 

پدر و مادر به صورت عادی و روزمره می توانند, تمام وقت مراقب کودکان ویژه خود باشند . محل هایی برای رفتن وجود دارد ، خرید کردن و فعالیت های اجتماعی . والدینی که فرزند ویژه دارند ، مسئولیت بزرگتری نسبت به والدین معمولی دارند و مشکلات و مسایل پیرامونشان بیشتر است .

کودکان سندرم داون به دلیل چهره و عدم توانایی معمول , در رابطه با مدرسه و محیط پیرامون , چالشهای اساسی در زندگی خاص خود دارند . مواردی وجود دارد که والدین در مقابله با کودک سندرم داون باید آنها را در ذهن داشته باشند .

پیشنهاد می شود , برای شرایط بهتر این نکات را مدنظر داشته باشید :


گرفتن پشتیبانی از خانواده و دوستان , دستیابی ساده به کاربرانی در جمع فامیلی

راهی شگفت انگیز برای کنار آمدن با کودک سندرم داون و شرایطش , گرفتن حمایت از طرف دوستان و اعضای خانواده است . اعضای خانواده و دوستان معمولا یک منبع بزرگ از حمایت و آسایش هستند , هنگامی که پدر و مادر یک کودک خاص با مشکلی مواجه است و نیاز به تلاش بیشتری دارد , می تواند از پشتیبانی و کمک این منبع بهره مند شود .( البته خانواده های ایرانی بسیاری هستند که این حمایت را ندارند . مثلن مترجم ! )

سعی کنید انتظار بیش از حد از طرف دوستان و خانواده تان نداشته باشید . ممکن است آنها واقعا ندانند که شما چه می خواهید و از چه طریق می توانند کمکتان کنند .

ملحق شدن به گروه پشتیبانی که اعضای آن والدین دیگری با مشکل کودک شما هستند .

اگر شما نیاز به حمایت بیشتری از دوستان و خانواده دارید و آنها این کمک را ارایه نمی دهند , سعی کنید در یک گروه پشتیبانی حضور داشته باشید . بسیاری از والدین کودکان خاص به دنبال همراهی با والدین دیگر در شرایط مشابه هستند , می توانید در سراسر جهان , آنها را پیدا کنید و قطعن اختلاف چندانی نخواهید داشت . شما می توانید پیرامون فرزندان خود به سادگی بحث کنید . وجه مشترک شما فرزند داون است و به یکدیگر کمک شایانی خواهید کرد . گروه پشتیبانی برای والدین کودکان ویژه می توانند , تنظیمات و پیشنهادهایی ارایه دهند که از زندگی شبیه زندگی شما به دست آورده اند . این یک جمع آوری و پیوند نیک است .

در این بین زمانی را برای خود , اختصاص دهید .

می دانیم که والدین کودکان داون , بخش بزرگی از زندگی خود را در مراقبت از فرزندانشان متمرکز کرده اند . مهم است که پدر و مادر چند ساعتی را به دور از مشکلات و مراقبت از کودک سندرم داون در اختیار داشته باشند .

استراحت و قرار دادن زمان خاص تنهایی برای والدین , موجب آرامش و تمرکز می شود . به یا د داشته باشید شما به آن نیاز دارید و نتیجه ی بهینه ی آن برای فرزندتان هم محسوس خواهد بود .
 

 
 
 
 
 
رابطه ای بین گروه خون مادر و کودک سندرم داون
 

بر اساس نتيجه يك تحقيق كه توسط رئيس دانشكده روانشناسي دانشگاه تهران انجام شده , بين ابتلاي به سندرم داون و گروه‌هاي خوني ارتباط وجود دارد به اينصورت كه ابتلا به اين اختلال در گروه‌هاي خوني مثبت بيشتر است.

دكتر "غلامعلي افروز" داراي درجه دكتري روانشناسي كودكان استثنايي از ميشيگان موفق به كسب جايزه سندرم داون در پنجاه و چهارمين جلسه كميته منطقه‌اي شرق مديترانه شده است. وي در اين تحقيق به بررسي ارتباطي كه بين نوع گروه خوني و احتمال ابتلاي به سندرم داون وجود دارد، پرداخته است. بر اساس نتايج تحقيقات وي بين نوع گروه خون و اختلالات كروموزومي ارتباط وجود دارد. در مورد سندرم داون كه نوعي اختلال كروموزومي است در تمامي خونهاي گروه منفي ابتلاي به سندرم داون كمتر و در خونهاي گروه مثبت بيشتر است.

دكتر افروز در خصوص ساير نتايج تحقيق خود گفت در ميان مادراني كه براي مدتي به منظور پيشگيري از قرص‌هاي ضد بارداري استفاده مي‌كنند و بعد از مدتي مصرف آن را قطع مي‌كنند، نسبت به ساير افراد، احتمال تولد كودك مبتلا به سندرم داون بيشتر است. اين محقق گفت مصرف برخي از اين داروها كروموزومها را مستعد شكنندگي مي‌كند بنابراين اين گروه از مادران حتما قبل از بارداري بايد آزمايش‌هاي لازم را انجام دهند.

وي در خصوص ساير عوامل موثر در ابتلا به سندرم داون گفت شرايط روانشناختي پدر و مادر و ميزان رضايتمندي آنها در روابط زناشويي از ديگر مولفه‌هاي موثر در ابتلا به سندرم داون است. هر چه ميزان رضايتمندي از روابط زناشويي بيشتر باشد احتمال تولد كودكان مبتلا به سندروم داون كمتر است. دكتر افروز با بيان اينكه سه ماه دوم بارداري نسبت به ساير ماهها از اهميت بيشتري برخوردار است گفت در سه ماهه دوم بارداري با توجه به اينكه روح در جنين دميده مي‌شود نسبت به بسياري از عوامل محيطي واكنش نشان مي‌دهد و بسياري از عوامل بيروني را احساس مي‌كند. در اين موقعيت جنين به اكسيژن سه برابر بيشتر از ساير افراد نياز دارد. اگر سه ماهه دوم جنين در فصل زمستان باشد اكسيژن كمتراست، افسردگي و خستگي‌هاي رواني بالاتر، پديده وارونگي هوا و آلودگي هوا نيز بيشتر است كه مجموع اين عوامل با تاثير بر روي جنين در ابتلاي او به سندروم داون موثر است. بهترين زمان بارداري بايد به گونه‌اي باشد كه سه ماهه دوم بارداري در فصل بهار واقع شود.

دكتر افروز با بيان اينكه يكي ديگر از عواملي موثر در ابتلاي به سندروم داون سن مادر است افزود منظور از سن، سن تقويمي نيست بلكه آنچه بيشتر اهميت دارد سن زيستي افراد است. سن واقعي انسانها برآيند سه مولفه اصلي سن تقويمي، سن زيستي و سن رواني است. منظور از سن زيستي افراد اين است كه گروهي از افراد از نظر تقويمي در يك سن قرار دارند اما خصوصيات ظاهري آنها چيزي كمتر و يا بيشتر را نشان مي‌دهد. مثلا فردي ‪ ۳۰‬ساله، از نظر ظاهري ‪ ۲۰‬ساله نشان مي‌دهد و يا اينكه برعكس فردي ‪ ۲۰‬ساله ‪ ۳۰‬ساله نشان بدهد سن زيستي اين افراد همان چيزي است كه از نظر ظاهري نشان مي‌دهند. از هر ‪ ۵۰۰‬ تا ‪ ۷۰۰‬ زايمان يك تولد داون وجود دارد در استان تهران هر روز يك مورد سندرم داون متولد مي‌شود. حدود يك و نيم ميليون كودك عقب مانده ذهني در كشور وجود دارد كه از اين بين ‪  ۱۵۰‬هزار مورد مبتلايان به سندرم داون هستند. تمام كودكان مبتلا به سندرم داون از لحاظ ويژگي‌هاي ظاهري شبيه به هم هستند با علايم باليني همچون چشم‌هاي كشيده، گردن كوتاه، سقف كوتاه‌دهان، دست‌هاي كوتاه و پهن، حساسيت‌هاي پوستي و حساسيت در قلب و ساير اعضاي بدن.

 

.......................................................

یک نکته ی شبیه اینکه من هم به عنوان یک مادر سندرم داون , گروه خونی ام +A است و نکته ی بعدی اینکه در این مقاله نشان میدهد چقدر آمار سندرم داون در ایران در رده ی بالایی قرار دارد ! از هر 600  تولد , یک نوزاد سندرم داون باشد , در برابر باید از هر 600 آموزگار یک کاردرمان یا گفتار درمان یا آسیب شناس هم موجود باشد که متاسفانه , قطعن وجود ندارد .

 

 

 
 
 
 
 
معرفی کتاب دیگر درباره سندرم داون
 

کتاب مهارتهای حرکتی کودکان سندرم داون

نویسنده آن پاتریشیا سی ویندرز

مترجم آن هم علی اسلامبولچی مقدم , فرهاد فتحی نژاد , محمد کوروش احمدی

 

 

 
 
 
 
 
معرفی یک کتاب در مورد سندرم داون
 

كتاب "روان‌شناسي و توان‌بخشي كودكان سندرم داون"

دكتر غلامعلي افروز، رئيس دانشكده روان‌شناسي دانشگاه تهران، به خاطر تاليف كتاب "روان‌شناسي و توان‌بخشي كودكان سندرم داون" جايزه جهاني سندرم داون را از پنجاه و چهارمين جلسه كميته منطقه‌اي شرق مديترانه سازمان بهداشت جهاني دريافت كرد.

تاریخ : 26 دی ماه 1386

 دكتر محمدصادق ضيايي، مشاور رئيس دانشگاه و مسئول روابط عمومي دانشگاه تهران , به مناسبت كسب جايزه سندرم داون از سازمان بهداشت جهاني (WHO) , گفته است : برخلاف هميشه كه اساتيد و دانشجويان كشورمان در رشته‌هاي مختلف پزشكي جوايزي را در سطح جهاني كسب مي كردند، اين بار شاهد كسب جايزه‌اي براي اولين‌بار در رشته روان‌شناسي در عرصه جهاني بوديم.

 

من کتاب را نخوانده ام . تهیه می کنم و می خوانم و توضیح مختصری هم خواهم داد .

 
 
 
 
 
عمل آمینیو سنتز و تشخیص سندرم داون (دان) از این روش
 

آلفا فیتو پروتیین .

آلفا فیتو پروتیین , ماده ای است که کبد جنین آن را تولید می کند .

AFP خون یک زن باردار , مقدار پایینی است و بطور معمول در خون مردان سالم یا زنان غیر باردار این ماده یافت نمی شود و در صورت وجود میزان این ماده در خون این افراد بسیار اندک است. از روی مقدار AFP خون یک زن باردار می توان جهت تشخیص بیماری ها یا شرایط خاص استفاده کرد و می توان تشخیص داد که آیا جنین دچار مشکلاتی از قبیل مسدود شدن کانال نخاعی، آنانسفالی یا سندروم داون و موارد خیلی نادر مانند سندروم های کروموزوم (تریزومی) یا امفالوسل که یک نقص مادرزادی در دیواره شکمی است، هست یا خیر .


چنانچه میزان AFP خون زودتر از ۱۵ هفتگی مورد بررسی قرار بگیرد، قابل اطمینان نیست.

از روی AFP موجود در خون به همراه نتایج دو تست دیگر بنامهای «استریول» و HCG می توان سندروم داون (Down) را تشخیص داد. هنگامی که این سه تست با هم انجام شوند به آن تست تریپل می گویند. این تست جهت اسکرین (تشخیص) مشکلات جنینی، بسیار دقیق تر از تست مجزای AFP است. این تست بر روی سرم خون مادر انجام می شود.
وجود AFP در خون مردان و زنان غیر باردار می تواند نشانه وجود انواع جدی سرطان بخصوص سرطان بیضه یا سرطان کبد باشد.


علل انجام تست آلفا پروتئین:


۱- اسکرین جنین یک زن باردار جهت تشخیص مشکلات مغزی یا نخاعی که نقص های لوله عصبی نامیده می شوند. این نقایص از هر ۱۰۰۰ مورد حاملگی تنها در دو مورد رخ می دهند.
احتمال ابتلا به نقص لوله عصبی در یک جنین هیچ رابطه ای با سن مادر ندارد. بیشتر خانمهایی که نوزادانشان با این نقص بدنیا می آیند هیچگونه سابقه ارثی از این بیماری ندارند. اگر قرار باشد از تست AFP برای تشخیص نقایص جنین قبل از تولد استفاده شود باید این تست در بین هفته های پانزدهم تا بیست و دوم حاملگی انجام شود.


۲- اسکرین جنین یک زن باردار جهت تشخیص سندروم داون: سطح پایین AFP در ۶۰ درصد موارد می تواند نشانه سندروم داون باشد اما هنگامی که نتایج تست AFP همراه با نتایج دو تست استریول و HCG مورد بررسی قرار گیرد، احتمال تشخیص سندروم داون تا ۸۰ درصد افزایش می یابد.


۳- اسکرین سرطان کبد (هپاتوما) در میان افراد مبتلا به سیروز یا هپاتیت B مزمن. قبل از انجام این تست نیاز به آمادگی خاصی نیست و خونگیری این تست مانند سایر آزمایشات است.
در صورتی که داروهای ضد انعقاد مانند آسپرین یا وارفارین مصرف می کنید، قبل از انجام خونگیری، به پزشک اطلاع دهید. ممکن است مقادیر نرمال AFP در آزمایشگاههای مختلف با هم تفاوت داشته باشند. این مقادیر نرمال بسته به سن جنین فرق می کند. شاید AFP بالا یا پایین به این معنی باشد که سن جنین اشتباه محاسبه شده است. به کمک سونوگرافی خیلی دقیق تر می توان سن جنین را محاسبه کرد. انجام آمینیو سنتز نیز به منظور اندازه گیری AFP مایع آمینیون توصیه می شود.


در زنان باردار مقدار AFP در هفته چهاردهم بتدریج شروع به افزایش می کند. این حالت تا یکی دو ماه قبل از تولد ادامه یافته و سپس بتدریج کاهش می یابد. مقادیر AFP در زنان سیاهپوست معمولا کمی بالاتر از زنان سفید پوست است. برای تخمین صحیح سن جنین لازم است مقدار AFP را بدقت اندازه گیری کرد. اندازه نرمال مقدار AFP برای هر خانم بر اساس وزن، نژاد، وضعیت دیابت(یعنی اینکه آیا شخص نیاز به تزریق انسولین دارد) و سن جنین وی تنظیم شده است. اگر طی سونوگرافی تخمین سن جنین تغییر کند باید مقدار AFP را دوباره با آن تطبیق داد. میانگین این اندازه تطبیق داده شده را MOM می نامند. مقدار MOM را برای خانم مورد آزمایش، نرمال در نظر می گیرند.


مقدار بالای AFP در یک زن باردار می تواند به این دلایل باشد: سن نامناسب بارداری، یک حاملگی چند قلویی، جنین با نقص لوله عصبی، نقص دیواره شکمی (Omphalocele) و جنین مرده. برای اصلاح Omphalocele یا نقص دیواره شکمی، نوزاد باید پس از تولد مورد عمل جراحی قرار بگیرد.


مقدار کمتر از حد نرمال AFP


در یک زن باردار مقدار پایین AFP می تواند به این دلایل باشد: سن نامناسب آبستنی، جنین مبتلا به سندروم داون.

عوامل تأثیر گذار بر روی تست آلفا فیتو پروتئین


 
سیگار کشیدن

نگهداری بد و نامناسب خون در یخچال 

آلوده بودن خون

از دلایلی هستند که می توانند در نتایج تست اختلال ایجاد کنند. AFP یک تست اسکرینیینگ است که احتمال وجود مشکلات را در جنین جستجو می کند. چنانچه نتایج AFP غیر طبیعی باشد باید تستهای اضافه دیگری را نیز انجام داد. برای ارزیابی AFP غیر طبیعی از سونوگرافی استفاده می شود. سونوگرافی علاوه بر اینکه مواردی از قبیل چندقلویی زایی و تخمین سن جنین را مشخص می کند، علت افزایش مقدار AFP خون را هم نشان می دهد. در صورتی که با سونوگرافی نتوان علت AFP غیر طبیعی را تشخیص داد باید آمینوسنتزیس انجام شود. مقدار AFP موجود در مایع آمینوتیک را می توان به کمک آمینو سنتزیس اندازه گیری کرد.


در صورتی که در خون یک زن باردار مقادیر غیر طبیعی AFP یافت شود وی باید در مورد نتایج و عواقب آن با پزشک متخصص یا مشاور ژنتیک خود مشورت کند. حتی زمانی که هیچ مشکلی ندارد ممکن است نتایج AFP مادر غیر طبیعی باشد.


کاهش AFP در افراد مبتلا به سرطان کبد یا انواع دیگر سرطان ها نشان دهنده پاسخ مطلوب فرد به درمان است.


یکی از منابع

 
 
 
 
 
دختر مبتلا به سندرم داون ، عنوان ملكه دبيرستان ايلينويز را به دست آورد.
 

آن جنينگز ( Anne Jennings ) دختر ۱۷ ساله آمريكايي مبتلا به سندرم داون هنوز بعنوان يك دانش آموز نمونه در دبيرستان ليبرتي ويل در ايالت ايليونويز مي‌درخشد.

به گزارش خبرنگار سایت پزشکان بدون مرز به نقل از سی ان ان ، جنينگز در روز سوم اكتبر ماه جاري ميلادي از بين ۱۷ دختر در اين دبيرستان به عنوان محصل برتر انتخاب شد و از آن زمان در شبكه وورد نيوز اي بي سي بعنوان «شخصيت هفته» نام گرفته است.

اين دختر ۱۷ ساله آمريكايي لقب ملكه دبيرستان ليبرتي ويل را به خود اختصاص داده است. او اکنون در روی ابرها راه می رود و شخصیت برجسته ای شده است.

جنينگر درباره احساس خود نسبت به اين انتخاب مي‌گويد: قبلا همه چيز براي من عادي بود، وقتي كه بعنوان ملكه انتخاب شدم، همه چيز تغيير كرد، واقعا شگفت انگيز است. همه من را دوست دارند،‌من هم خودم را دوست دارم.

مادر او نيز درباره دخترش مي‌گويد: حيرت انگيز و باور نكردني است، ‌او اجتماعي است و قادر است با ديگران دوست شود و در كلاسهاي درس به طور مرتب شركت كند. آن مي‌گويد كه هرگز با اين سوالات درگير نبوده است كه چرا متفاوت از ديگران به دنيا آمده است.

منبع :  پزشکان بدون مرز

 
 
 
 
 
تغذیه و استفاده داروهای کمکی برای کودکان داون (دان)
 

در یک دهه گذشته , فقط  تحقیقات روی اثرات استفاده از , مقادير بسيار زياد ويتامين و مواد معدني و تأثيرات رايجشان روي IQ و عملكرد رواني افراد مبتلا به سندرم داون متمركز شده بود. چون بيشتر اين مطالعات صرفا روي ويتامين ها و مواد معدني تكميلي , تكيه مي كرد و نقش اسيد آمينه هاي تكميلي,  بررسي نشده بود، اثرات سودمندي را نشان نداد.
 مطالعات اخير غير طبيعي بودن سطح اسيدهاي آمينه در پلاسما و ادرار افراد مبتلا به سندرم داون را نشان مي دهد.

از اين گذشته، تحقيقات , تأثيرات اختصاصي راههاي فرعي متابوليسم را در سندرم داون مشخص مي كند.
 تغذيه اي مشتمل بر ويتامين ها- مواد معدني- آنتي اكسيدانت ها و آمينو اسيدها نقش كلي در اين مسير دارد.
 بسياري از كودكان مبتلا به سندرم داون از بيماريهاي سوء جذب- سلياك و عدم تحمل لاكتوز رنج مي برند. بنابراين گاهي استفاده از تمام مواد مغذي مورد احتياج در يك برنامه غذايي روزمره ممكن نيست.

 یک توضیح :

اكسيژن براي زندگي ضروري است ولي گاهي اكسيژن مي تواند يك ماده مضر براي بدن باشد. اكسيژن مي تواند با تبديل شدن به يك راديكال آزاد باعث تخريب سلولها و بافتها شود. (فرايند اكسيداسيون) . براي مثال وقتي كه يك سيب در مجاورت هوا قهوه اي مي شود، يا اتومبيل ها در مجاورت آب و هوا زنگ مي زند، اكسيداسيون اتفاق افتاده.
 در بدن، در نهايت اكسيژن توسط آنزيم سوپر اكسيد دسموتاز 3 , تبديل به پراكسيد ئيدروژن مي شود ، ژن اين آنزيم روي كروموزوم 21 قرار دارد.  بعلت تريزومي در سندرم داون فعاليت اين آنزيم بالا رفته , بنابراين در افراد مبتلا به سندرم داون افزايش فعاليت اين آنزيم ممكن است, بسيار مخرب باشد.


 مطالعه اي كه اخيراً با كشت سلولهاي عصبي جنين هاي مبتلا به سندرم داون انجام شده، نشان مي دهد كه,  تخريب اكسيداتيو و راديكالهاي آزاد در انحطاط سلولهاي مغزي افراد مبتلا به سندرم داون نقش مهمي ايفا مي كند. بويژه در خصوص بيماري آلزايمر.

(در افراد مبتلا به سندرم داون بعد از 35 سالگي آلزايمر گسترش پيدا مي كند، در حالي كه در افراد عادي سن شروع علائم بالاتر است. )


 براي محافظت در مقابل راديكالهاي آزاد , آنتي اكسيدانها بسيار مهم اند. آنتي اكسيدانها , سلولها و بافتهاي ما را بوسيله زدودن راديكالهاي آزاد , محافظت مي كنند. (ويتامين ث - بتاكاروتن- ويتامين E- و گلوتامين اثرات آنتي اكسيدانت دارند.)

مطالعات ديگر مشخص كرده , متابوليسم مونو كربونها براي فرآيند بيوشيميايي , حياتي است. وجود آنها در سوخت و ساز آنتي بيوتيكها, داروهاي ضد سرطان، متابوليسم بسياري از اسيد آمينه ها مثل سرين , گليسين , متيونين و كولين، نقش مؤثري دارد.

این توضيحات در اصل , پيشنهاداتي است كه در مورد تغذیه کودکان سندرم داون آورده شده مخصوصاً در محدوده متابوليسم مونوكربونها و اكسيداسيون سلولي.

 
 
 
 
 
ریتالین و سندرم دان ( داون )
 

در ابتدا , متيل فنيديت (MPH) با نام تجاري «ريتالين» توسط كمپاني داروسازي «نوارتين» در سال 1954 به بازار دارويي دنيا عرضه شد , قرار بود اين دارو براي درمان افسردگي، خواب آلودگي در طول روز و سندرم خستگي مزمن استفاده شود , اما بتدريج با پيشرفت علم و تجربه هاي گوناگون مشخص شد مي توان از اين دارو در درمان كودكاني كه دچار اختلال بيش فعالي و كم توجهي هستند (ADHD) نيز استفاده كرد.
قرص «ريتالين» خواصي شبيه آمفتامين (همان قرصي كه به اكستازي مشهور است) دارد و دانشجويان به دليل تأثير آن در درمان خواب آلودگي در طول روز، براي درس خواندن و يا مهماني هاي شبانه شان چند عدد از اين قرصها را مصرف مي كنند .

تعدادی از دانشجویان رشته پزشکی اعلام کردند , شبهای پیش از امتحان برای فراگیری و تمرکز بیشتر از ریتالین تا دوز 10 عدد , استفاده کرده اند .
در مواقعي نيز پزشکان براي درمان بيماران مبتلا به  حمله خواب ریتالین را تجویز می کنند . همچنين ريتالين به عنوان دارويي با اثر سريع در درمان افسردگي كاربرد دارد. 

داروی ریتالین برای بچه های بیش فعال و بچه های کم توجه , اثرات مثبتی را به دنبال داشته است . تمرکز حواس و دقت بیشتر در طی زمان یادگیری , به بچه ها کمک می کند تا مطالب را آسانتر بیاموزند . البته دارو , در میزان اطلاعات و فهم تاثیری ندارد و فقط در انجام مهارتها موثر است . کودکانی که در سنین پایین از ریتالین استفاده کنند , در سنین بزرگسالی نیز با دوز بیشتر , مصرف کننده دارو هستند.

بچه های سندرم داون , از دقت و تمرکز کمتری برخوردارند ولی میزان فعالیت و جنب جوششان از بچه های بیش فعال خیلی کمتر است . به همین دلیل میتوان با استفاده از دوز پایین دارو تحت نظر پزشک , تمرکز کودک داون را بالا برد . همچنین کودک داون ( سندرم دان ) از مهارتهایش بهینه تر استفاده خواهد کرد . بهترین پیشنهاد این است که دارو را با دوز کم شروع کرد و با کمک پزشک در حد متعادل نگاه داشت و نهایتا در فرصت مناسب با کم کردن دوز دارو , آن را قطع کرد .

عوارضی که ممکن است در هنگام استفاده از ریتالین بروز کند :

 عصبي شدن و بي خوابي
 حالت تهوع و استفراغ
 احساس سرگيجه و سردرد
 خارش و جوش هاي پوست
 دردهاي شکمي, کاهش وزن و مشکلات معده
 علایم وابستگی به دارو
 بروز حالت هاي روان پريشي  
 بروز افسردگي پس از قطع کردن دارو 
 از دست دادن اشتها و سوء تغذيه
 لرزش و پرش عضلات
 تب و تشنج
 نامنظم شدن ضربان قلب 
 تکرار حرکات و اعمال بي هدف

 

در کشورهای کانادا , استرلیا و امریکا , مصرف ریتالین در بین بچه های سندرم داون و  بیش فعال , به سه برابر بیشتر از قبل رسیده است و طبق نظر محققان استفاده متعادل از دارو میتواند , برای کودکان بیمار و والدینشان , زندگی راحتتری را فراهم کند .

توضیح :

سهیل ( یک کودک سندرم داون ( دان ) ) در حال حاضر از ریتالین استفاده می کند . تحت نظر روانپزشک کودکان ( خانم دکتر شیرازی ) مصرف دارو را از میزان دوز نصف قرص صبح و نصف قرص ظهر آغاز کرد و فعلن دارو را در دوز یک عدد صبح و یک عدد ظهر نگاه داشته ایم . دکتر شیرازی میزان مصرف را تا روزی 6 عدد برای کودکان کمتر از 9 سال مجاز میدانند . اما فعلن مدتی است که ما نیازی به اضافه کردن دوز ندیده ایم و آن را ثابت نگاه داشتیم . از عوارض دارو , در ابتدای امر سهیل , کمی بی اشتها و کمی هم بی خواب شد . دو هفته اول استفاده از ریتالین , لکنت زبان همراه با کمی استرس را در وجودش حس میکردیم . روانپزشک و گفتار درمان سهیل از ما حفظ آرامش خواستند . به عقیده آنها فایده دارو برای کودک داون ما بیشتر از عوارضش بود . سهیل کمی لجباز هم شده بود , که به عقیده من هنوز این حالت با مقدار محدود موجود است . اما نظر پزشک درست است . بعد از دو هفته , رفته رفته عوارض از بین رفت . اما تمرکز سهیل بیشتر شده است  . در ساعات تمرین و یادگیری آرامش بیشتری دارد .

قیمت داروی ریتالین ( داروی خارجی ) هر بسته چهار هزار تومان است . البته در ناصر خسرو و بازار آزاد دارو به قیمت بسته ای پنج هزار تومان فروش میرود . اما اگر در داروخانه ها پیدا شود , ارزانتر است . نوع ایرانی آن در حال حاضر موجود نیست . هر بسته شامل 10 عدد قرص است .


 

 
 
 
 
 
جدول ضریب هوشی
 

طبقه بندی هوش افراد , طبق این جدول تعیین می شود . این تقسیم بندی با نام پیاژه , روان شناس سوییسی در کتب و تستهای سندرم داون ذکر شده است . کلینیکهای توانبخشی در ایران طبق این تقسیم بندی , کودک را تست و رده بندی می کنند .

ضریب هوشی 180 به بالا , نابغه

140 تا 180 , تیزهوش

130 تا 140 , پر هوش

120 تا 130 , خیلی باهوش

110 تا 120 , باهوش

90 تا 110 , هوش متوسط

80 تا 90 , پایینتر از متوسط

70 تا 80 , مرزی یا کم  هوش

50 تا 70 , کودن یا عقب افتاده ,  آموزش پذیر

25 تا 50 , عقب افتاده , تربیت پذیر

کمتر از 25 , عقب مانده شدید

در کل , افراد با ضریب هوشی 140 به بالا و ضریب هوشی 25 به پایین , به عنوان استثنا نام برده می شوند .

اگر می خواهید برای تعیین ضریب هوشی کودک سندرم داون , او را به مراکز  توانبخشی ببرید , مجموعه آموزشی وکسلر را تهیه کنید و تستهای آن را با کودک تمرین کنید و آموزش بدهید . اگر هم خودتان می خواهید , هوش کودک داون را بسنجید , تست وکسلر بهترین گزینه است . تست وکسلر تا 15 سالگی بچه های سندرم داون , کاملترین گزینه آموزشی محسوب می شود .

 

 
 
 
 
 
DMAE دارویی برای بهبود حافظه و یادگیری در سندرم داون
 

ثابت شده است که کودکان مبتلا به سندرم داون از میزان استیل کولین کمتری برخوردار هستند.

استیل کولین Acetylcholine ماده ای است که به طور عادی در مغز انسان وجود دارد و باعث عملکرد بهتر مغز از نظر حافظه و تمرکز و حتی هوش می گردد.

استیل کولین در انقباض عضلات نیز نقش دارد و کمبود استیل کولین در کودکان مبتلا به سندرم داون می تواند توجیهی برای شل بودن عضلات در آنها باشد.

 

دی متیل آمینو اتانول ( Dimethylaminoethanol (DMAE بطور طبیعی در مغز انسان ساخته می شود. این ماده باعث می شود کولین به استیل کولین تبدیل شود. در ضمن دی متیل آمینو اتانول باعث می شود غلظت کولین در خون بیشتر شود زیرا میزان ورود کولین از بافت ها به جریان خون را افزایش می دهد.

دی متیل آمینو اتانول یا دی ام آ یی در ضمن باعث افزایش میزان کولین در مغز شده و بنابراین باعث افزایش استیل کولین مغز نیز می گردد.

 

مطالعات نشان می دهند که DMAE باعث افزایش هوشیاری Alertness در کودکان سندرم داون می شود و نیز رفتار Behavior و عملکرد مغزیMental Function آنان را بهبود می بخشد و نیز باعث بهبود یادگیری Learning و حافظه Memory می شود.

در ضمن میل کردن DMAE در کودکان مبتلا به سندرم داون باعث کاهش شلی عضلانی در آنان می گردد.

 

 
 
 
 
 
چند نکته
 

چند روزی به کودک سندرم دانتان توجه خاص کنید . یک دفتر یادداشت کمک خوبی است . در هر رده سنی که قرار دارد , مهم نیست .

1 - چه کارهای تکراری انجام میدهد ؟

2 - در طی یک روز به چه مواردی بیشتر توجه می کند ؟تلویزیون ؟ ساعت ؟ رفت و آمد وسایل نقلیه ؟ تلفن ؟ بازی با اسباب بازیهایش ؟ شخص خاص ؟ 

3 - از چه چیزی متنفر است ؟ مثال : خیس شدن لباسهایش ؟ کثیف شدن اسباب بازیهایش ؟ ماژیکی شدن دست یا آلوده شدن آن ؟

4 - چه چیزهایی باعث خوشحالی او است ؟ مثال : جایزه گرفتن ؟ تشویق کلامی ؟ شوخی کردن ؟

5 - به غیر از پدر و مادر , از دیدار چه کسانی خوشحال می شود ؟

6 - در خیابان و مکانهای عمومی , چه نکاتی برایش جذاب هستند و از چه مواردی بیزار است ؟ مثال : مردم غریبه ؟ ماشینهای بزرگ ؟ صدای بوق یا داد و فریاد ؟ شلوغی ؟

7 - چه انتظاراتی از شما دارد یا بهتر بگویم خواسته مداومش چیست ؟

8 - غذاها و تنقلات خوشمزه اش کدام و بدمزه اش کدام است ؟

9 - نکته ای هست که از آن واهمه داشته باشد , بترسد و وحشت کند ؟

پاسخها : 

1 - اگر همیشه با اسباب بازی خاصی بازی می کند و فقط یک بازی خاص انجام میدهد و اگر براحتی شیوه بازی اش را عوض نمی کند , کمی باید تلاشتان را بیشتر کنید . قوه تخیلش را به کار بیاندازید و بدون کلام یا رفتار مستقیم او را به سمت و سوی دیگری بکشانید . یکنواخت بازی کردن , باعث در جا زدن کودک سندرم دان ( داون ) می شود .

2 -  هر کدام از این موارد , می تواند یک نشانه خاص باشد . هم خوب و هم بد . با پزشک مخصوص کودکان دان ( داون ) مشورت کنید . اگر مورد مثبت باشد , میتوانید از آن به عنوان یک امتیاز استفاده کنید و اگر منفی باشد باید سمت و سوی حواس کودکتان را تغییر بدهید .

3 -  ممکن است وسواس داشته باشد . اگر روی هر کدام از این نکات پافشاری کرد با عقل و ترفتد برایش عادی سازی کنید .

4 -  جایزه و تشویق . جایزه و تشویق . بهترین ترفند آموزش کودکان سندرم دان ( داون ) است . پس این برگ برنده را پیدا کنید .

5 -  این اشخاص , تاثیر آموزشی خوبی روی کودک شما دارند و می توانید از آنها برای آموزش و یادگیری کودکتان استفاده کنید , به خصوص در مواردی که کودک دان ( داون ) با والدین سر ناسازگاری برمیدارد و آموزش را نمی پذیرد .

6 -  باید برایش عادی سازی کنید . قرار است کودک ما در آینده زندگی عادی داشته باشد . اغلب بچه های دان ( داون ) از محیطهای اجتماعی یک بیزاری , پیدا می کنند و این باعث گوشه گیری آنها در آینده است . وحشت عمومی را در کودکتان پیدا کنید و رفته رفته , در طی زمان آن را کم و نابود کنید . اغلب در سن عقل رسی یعنی بالای 5 سال این مورد را پیدا می کنند .

7 - اگر خواسته کودکتان همیشه یک چیز است کمی باید خلاقیات به خرج بدهید و سطح توقعش را تغییر بدهید . درست است که این نکته به ضرر شما است اما ضروری است . شما نمی خواهید کودک سندرم دانتان همیشه یک کودک باقی بماند , پس در بزرگ شدن خواسته هایش هم خودتان باید به او کمک کنید . ( این نکته در آموزش او هم به شما کمک می کند حتمن با پزشکش مطرح کنید . )

8 - ذایقه کودکتان را عوض کنید . به هر چیزی که عادت کرده و خوشایندش است , نباید عادت کند . ددنیا پر از مزه است . باید تشخیص و درک مزه را داشته باشد .

9 -  بشناسید و به او کمک کنید ترسش را کنترل کند , اما آن را از بین نبرید . خودش باید آن را از بین ببرد . باید بیاموزد که بر ترس غلبه کند . باید اضطراب را درک و آن را نابود کند . همیشه منجی برای از بین بردن نکات وحشتناکش وجود ندارد و شما فقط کمک او هستید . همه چیز در دست خود اوست .

 

 
 
 
 
 
عدم هماهنگی چشم و دست
 

اگر کودک دان , در تمرین موش و پنیر , داخل کادر خط منحنی شکلی کشید و با دو یا سه بار تکرار , باز همان خط منحنی را تکرار کرد , احتمالا عدم هماهنگی دست و چشم است . ( اکثر بچه های دان این معضل را دارند )

یکی از اختلالاتی که یادگیری کودک را به تعویق می اندازد , همین نکته است . کودک دان در سنین مدرسه با این اختلال دست به گریبان خواهد بود . کند بودن حرکات بدن , خستگی سریع از خواندن و یا نوشتن هم از دلایل دیگر این اختلال هستند. بهتر است این بازیها را با بچه های دان آغاز کنید . در شروع این بازیها , متوجه کندی کودک دان میشوید , اما فراموش نکنید با تمرین , می توان همه ناتوانیها را به توانایی تبدیل کرد .

1 - انداختن حلقه های پلاستیکی به دور چوب

2 - نشانه گیری کردن و پرتاب ( مانند بولینگ )

3 - حمل لیوان پر از آب ( آب را بیرون نریزد )

4 - قیچی کردن اشکال هندسی ساده

5  - با دانه های حبوبات یا سنگریزه اشکال مختلف درست کند

 

 
 
 
 
 
درک دیداری
 

درک فرایندی است که در مغز صورت می پذیرد . در اصل توانایی تشخیص پیرامون کودک را با واژه درک نام میبریم . درصد بالایی از یادگیری کودک از طریق دیدار است . درک دیداری از بدو تولد در کودک وجود دارد , اما معنای کامل آموزش از این طریق از سه سالگی به بعد در بچه های سندرم دان پیگیری می شود .

تمام کودکان آموزش را از طریق ادراک دیداری آغاز می کنند . کودکان دان در این ادراک تاخیر قابل توجهی دارند و والدین وظیفه دارند , جزو اولین گامهای آموزشی , درک دیداری کودک را تست و بعد تقویت کنند .

برای تقویت ادراک دیداری کودک دان این تمرینات را انجام دهید :

از کودک بخواهید بدون اینکه سرش را تکان بدهد , فقط با چشم خودکاری که در دست شما قرار دارد و آن را به چپ و راست حرکت میدهید را دنبال کند . بعد از چند روز حرکت خودکار را بالا و پایین و یا به شکل  دایره کنید . وقتی متوجه شدید کودک بدون تکان دادن سر فقط با نگاه خودکار را دنبال می کند , بازی جدیدی را آغاز کنید در فضا دایره , مثلث , مربع بکشید و از کودک بخواهید آنچه از این شکلها تجسم می کند و می فهمد را برای شما بگوید . ( البته کودک شما باید شکلهای هندسی را قبلن دیده و شناخته باشد , اگر قبلن به وسیله وسایل به او اشکال هندسی را نیاموختید , تمرین را در حد همان چپ و راست و بالا و پایین نگاه دارید .)

نور چراغ قوه یا بازتاب آینه را به سقف و دیوار بیاندازید و از کودک بخواهید با چشم آن را دنبال کند .

کودک را روی صندلی بنشانید و اسباب بازی مورد علاقه اش را در فضای وسیعی در هوا بچرخانید . از او بخواهید فقط با نگاهش , اسباب بازی را دنبال کند .

هنگامی که خطای کودک به حداقل رسید , تمرینات دفتری را آغاز می کنیم .

در یک خط مستقیم موش را در یک طرف صفحه و پنیر را روبرویش بکشید . موش و پنیر در یک راستا قرار دارند و این فاصله را با کادر مشخص کنید . از کودکتان بخواهید بدون برخورد با کادر موش را به پنیرش برساند . نوع خطی که کودک می کشد , مشخص می کند او از چه ضعف نوشتاری برخوردار است . مثلا : خطوط ناصاف و کنگره دار نشان می دهد که عضلات دست ضعیف هستند . اما اگر خطوط به صورت شکسته و تکه تکه باشد , نشان دهنده همان ضعف دیداری است که در بالا , تمرین کردیم , پس باید تمرینات دیداری را باز هم تکرار کنیم .

اگر خطوط نشان داد , کودک در عضله دست ضعیف است ( اکثر کودکان دان در این مرحله ضعف عضله دست را نشان می دهند .) فعالیتهای دیگری را آغاز می کنیم .

1 - از کودک بخواهید طنابی را گره بزند و بعد گره را باز کند .

2 - اجازه بدهید دکمه و زیپ را باز و بسته کند , به غیر از حس استقلال و اعتماد به نفسی که ناخود آگاه به او می دهید در تقویت عضلات دستش نیز کمک کرده اید .

3 - قیچی کردن کاغذهای باطله جزو تمرینات خیلی خوب است .

4 - روزنامه را با یک دست مچاله کند و از دیگر اعضا کمک نگیرد .

5 - از کودک بخواهید جلوی شما بنشیند و هر انگشتی که شما تکان میدهید , او هم همان را باز و بسته کند و تکان بدهد .

6 - نخ را به دور قرقره بچرخاند .

7 - تیله بازی

8 - بستن بند کفشش

9 - دسته بندی کردن چوبهای کبریت

10 - خمیر بازی

 

 
 
 
 
 
برتری یابی
 

مغز انسان از دو نیم کره چپ و راست تشکیل شده است , که هر کدام به طور معکوس اندامهای بدن را تحت کنترل دارند . تعداد محدودی از اعمال توسط هر دو نیمه انجام می شود , مثل دیدن و شنیدن .

نیمکره راست مغز , فعالیتهای چپ بدن را کنترل می کند و نیمکره چپ , فعالیتهای سمت راست بدن را که اغلب در افراد نیمکره چپ مغز , فعالتر است یا بهتر بگوییم برتر است . البته افرادی هم هستند که در هر دو نیمکره مغز به یک میزان فعال هستند و عدم برتری در آنها صدق می کند .

کودکان دان , برای انجام حرکتها و فعالیتهای عادی نیاز دارند , سمت برتر را پیدا کنند , به طور معمول این برتری یابی توسط بدن خیلی زمان میبرد . بهتر است که والدین در برتری یابی به کودک کمک کنند و بعد از شناخت سمت برتر , به فعالتر شدن اندام برتر نیز یاری رسانند .

بعد از تشخیص سمت برتر , براحتی می توانید کارهای روزمره و فعالیتهای مداوم را با کودک دان , تمرین کنید . فعالیتهایی مثل قاشق و مداد دست گرفتن , شوت کردن , جابجایی اشیا و ....

تستهایی برای تشخیص نیمکره برتر مغز کودک :

اگر کودک شما راه رفتن را آموخته است , این تست خیلی خوبی است . توپی را به فاصله یک متری از کودک قرار دهید و او را تشویق کنید با پا به توپ ضربه بزند , یا به قولی , شوت کند . پایی که با آن به توپ ضربه میزند , پای برتر اوست . یا در لی لی , پایی که کودک آن را روی زمین گذاشته است پای برتر اوست .

یک واکمن کوچک را به کودک بدهید و از او بخواهید به صدای موسیقی که خیلی ضعیف از آن بیرون می آید , گوش کند . گوشی که کودک آن را به واکمن می چسباند , یادداشت کنید .

یک لوله انتخاب کنید , از جنس کاغذ یا هر وسیله باریکی که قطر دو سانتیمتری داشته باشد و از کودک بخواهید از پشت آن به شما نگاه کند . یادداشت کنید کدام چشم را به لوله می چسباند .

از کودک بخواهید نخ و مهره , درست کند . یعنی نخ را از درون مهره ها رد کند . با کدام دست نخ را رد می کند ؟ یادداشت کنید .

جمع مشاهدات شما نشان می دهد , کودک دان در کدام سمت بدن فعالتر است . اگر تستها به طور مساوی به پاسخ رسیده بود , یعنی کودک هنوز غلبه برتری ندارد . در این صورت شما به او کمک کنید و غلبه را به سمتی بدهید که دست در آن قرار داشت و سعی کنید اندام دیگر را نیز به همان طرف راهنمایی کنید . به طور مثال : اگر کودک با دست راست نخ و مهره درست کرد , اما برای شوت زدن از پای چپ استفاده کرد با او تمرین کنید که شوت زدن را با پای راست انجام بدهد . این برتری یابی به آموزش و تکلم کودک کمک بسزایی می کند .

برای فعالتر شدن نیمکره برتر , با کودک دان تمرین کنید , تا از اندامهای همان نیمکره استفاده کند و خطای او را به صفر برسانید . در گوش برتر , پچ پچ کنید و برایش داستان تعریف کنید . از یک عینک پلاستیکی استفاده کنید .  روی چشم برتر را باز بگذارید و روی چشم دیگر را با کاغذ بپوشانید . چشم برتر مجبور به فعالیت بیشتر خواهد شد .

این تمرینها را در طی روز و هر کدام را در مدت زمان پنج تا پانزده دقیقه ادامه دهید . یک ماه زمان معمولی است که طول می کشد تا کودک دان , برتری یابی را به طور کامل بشناسد .

 

 
 
 
 
 
کتاب خوانی و تخیل
 

بچه های دان به طور غریزی چیزی را نمی دانند و پیدا نمی کنند . پس لطفن کمکشان کنید . هر چیزی که می بینید و برخورد لحظه ای دارید را با مکث و آرامش برایشان توضیح دهید . حتا غذایی که می خورد . این غذا چیست ؟ چگونه درست شده است ؟ چه کسی برای آن خرید کرده است ؟ پول در برابر مواد و حرارت برای پخت . بچه ها با دیدن متوجه نمی شوند . کتابهایی با عکسهای بزرگ تهیه کنید . هر عکس را در یک فرصت یک روزه با توجه به تمام جزییات تعریف کنید .

مثال : در صفحه ای که میمینی ( شخصیتی در کتابهای تربیتی کودکان ) در میهمانی است , فقط به خواندن شعر صفحه اکتفا نکنید . در میهمانی چه می کنند و چه می خورند . چه لباسهایی پوشیدند , چه رنگهایی در لباسها هست , چه چیزهایی در صفحه وجود دارد , همه و همه مهم هستند و در فعال شدن ذهن کمک می کنند .

باید عملی را انجام داد که تخیل در کودکان سندرم دان شکل بگیرد . اکثر بچه های دان ,  تخیل ندارند . تخیل به معنی خیال بافی که خیلی زود در بچه ها شکل می گیرد , به کودکان کمک می کند تا ذهن پویایی داشته باشند . خواندن کتاب , دیدن کارتون و توضیحات داستانی به کودکان در ایجاد تخیل کمک می کند .

روزی که متوجه شدید , کودک شما در حال صحبت کردن با خودش هست یا با اسباب بازیهایش صحبت می کند یا صدا در می آورد , خوشحال باشید که تخیل او را بیدار کرده اید . این یعنی موفقیت ...

 

 

 
 
 
 
 
قدرت چشایی
 

به طور معمول بچه های دان , حس چشایی کمی دارند . در دوران نوپایی کمتر مشاهده شده که این بچه ها برای کشف پیرامون خود , هر چیزی را به سمت دهانشان ببرند . حس چشایی و تقویت عضله زبان برای بچه ها خیلی مهم است .

چون به فاصله کمی , از آنها توقع داریم صدا و حرف را از تکرار کنند و این در حالی است که کودک هنوز چرخش زبان را به راحتی انجام نمی دهد .

برای تقویت حس چشایی و همچنین حرکات زبان , از نمک , شکر و آبلیمو استفاده کنید . با انگشت یک مقدار خیلی کم از نمک را به نوک زبان کودک بمالید , کودک با بی میلی آن را قورت میدهد . بلافاصله از شکر استفاده کنید . مکث کودک روی شکر و چشیدن آن بیشتر خواهد بود . در انتها از آبلیمو استفاده کنید . این کار را روزی سه بار انجام دهید . حس چشایی کودک بیدار میشود .

بعد از مدتی که حس کردید , کودک فعالتر شده و نسبت به این تمرین واکنش با تفکری انجام میدهد . فرصت را غنیمت دانسته و به سمت ورزش زبان بروید .

یک خوراکی که مورد پسند کودک است . مثلن بستنی یا شکلات یا هر چیزی که آن را با اشتها میل می کند , انتخاب کنید و روزی دو بار این تمرین را انجام دهید .

من با بستنی  امتحان می کردم . بستنی را به گوشه لب کودک در بیرون بمالید و از او بخواهید با زبان , لبش را پاک کند . کوشه های لب و بالا و پایین لب. کودک را خسته نکنید , طوری وانمود کنید که این حرکت یک بازی  و شوخی است .

بعد از یکی دو بار تمرین , متوجه خواهید شد که چقدر کودک دان , در این حرکات نسبت به بچه های دیگر کند است . اگر زبان کودک در دهانش به راحتی حرکت کند و چرخش داشته باشد , قطعن صحبت کردن مطلوبی هم خواهد داشت .

اگر مربی یا پزشک گفتار درمان هم برای کودکتان داشته باشید , خواهید دید که در شروع تمرین برای صحبت کردن داخل دهان و گونه کودک را ورزش می دهند .

 

 
 
 
 
 
اگر کودک دچار لکنت زبان شد
 

1. کودکتان را مجبور نکنيد که هميشه درست صحبت کند، تنها او را به صحبت کردن تشويق کنيد و بگذاريد صحبت کردن برايش لذت‌بخش باشد.

2. مکالمات خانوادگي بسياري را در طول وعد‌ه‌هاي غدايي داشته‌باشيد اما بدون اينکه تلويزيون يا راديو روشن باشد تا توجه کودک را منحرف کند.

3. کودکتان را با آموزش‌هايي که ممکن است او را دستپاچه‌تر کند آزار ندهيد.

4. به کودک نگوييد آرام‌تر صحبت کن، دوباره شروع کن، آرام باش و...

5. اگر کودکتان ناراحت يا عصبي است او را مجبور به صحبت کردن نکنيد.

6. محيط خانوادگي آرامي ايجاد کنيد و مطمئن شويد که با عجله صحبت نمي‌کنيد.

7. زماني که در حال صحبت کردن است با او ارتباط چشمي برقرار کنيد و اگر شروع به لکنت کرد چهره ناراحت يا نااميد به خود نگيريد.

8. به کودکتان اجازه دهيد حرفش را تمام کند و براي اصلاح گفتارش او را متوقف نکنيد. 

 

 
 
 
 
 
روش جدید تشخیص سندرم دان
 
محققان از كشف روش كم خطرتري براي پيشبيني ابتلاي فرزندان زنان باردار به سندرم داون خبر داده اند .

روش هاي تشخيصي فعلی با خطر سقط جنين و آسيب ديدگی جنين همراه است .

محققان دانشگاه استنفورد در آمريكا موفق شده اند با آزمايش بر روي هجده زن باردار، به درستي ابتلای فرزندان نه تن از آنان را , به سندرم داون تشخيص دهند .

اين دانشگاه قصد دارد اين آزمايش را در سطح گسترده تري ادامه دهد. احتمال ديده شدن نسخه اضافي كرومزوم ۲۱ در خون مادران بارداري كه فرزند مبتلا به داون دارند، زياد است زيرا خون نوزاد و مادر از محل بند ناف مبادله مي شود. محققان دانشگاه استنفورد روش تشخيصي خود را بر اين اساس پايه گذاري كرده اند .

اين روش تشخيصي بسيار حساس است و حتي نسبت به مقادير بسيار كم زياد شدن كرومزوم ۲۱ جريان خون مادران باردار واكنش نشان مي دهد .

دكتر استفن كوويك، سرپرست محققان دانشگاه استنفورد مي گويد براي اطمينان بيشتر از درستي اين روش تشخيصي به تكرار آن در ابعاد بزرگتر نياز است ولي از رواج آن تا چند سال ديگر ابراز اطمينان كرده است .

به گفته دكتر كوويك اين روش به علت نياز نداشتن به نمونه برداري بسيار كم خطرتر از روش هاي كنوني است .

يكي از روش هاي تشخيصي كنوني براي بررسي احتمال ابتلاي جنين به سندرم داون، آمنيوسنتز نام دارد كه در آن از مايع آمنيوتيك داخل رحم زن باردار نمونه برداري مي شود .

آمار بيانگر بروز سقط جنين در يك درصد از زناني است كه اين روش درباره آنها به اجرا گذاشته مي شود .

نمونه برداري از پرزهاي پرده كوريون روش تشخيصي تهاجمي ديگري است كه با خطر دو درصدي سقط جنين همراه است. اين روش را مي توان در هفته دهم بارداري به اجرا گذاشت در حالي كه آمنيوسنتز از هفته پانردهم به بعد قابل اجراست .

دكتركوويك مي گويد روش جديد در فاصله كمتري از آغاز بارداري قابل اجرا است و به مادر فرصت بيشتري براي تصميم گيري درباره بارداري خود مي دهد .

 
 
 
 
 
واکسن آنفلانزا
 

برای کمتر بیمار شدن بچه ها , پیشگیری از همه چیز مهمتر است . لینک خبری واکسن آنفلانزا را گذاشته ام . یکی از پیشگیریها واکسن است . من تقریبن هر سال واکسن آنفلانزا را به سهیل میزنم . خوشبختانه تاثیر خیلی خوبی هم دارد . کمک می کند تا سهیل پاییز و زمستان بدون سرما خوردگی یا کم سرما خوردگی را بگذراند .

( این یک پارازیت تبلیغاتی بود )

 
 
 
 
 
پیشنهاداتی برای کاهش نشانه ها
 

رفته رفته , با پیشرفت علم و کسب تجربه , از شدت بروز این نشانه ها یا علامات کاسته شده است . تا جاییکه بنابر شنیده ها , روی چهره چند نوجوان سندرم دان عمل جراحی زیبایی انجام شده است , تا میزان تفاوت با انسانهای عادی کمتر باشد .

عقیده شخصی من , بر این است که میزان شدت علامات آنقدر مهم نیست و میزان , فرهنگ پذیرش مردم ما است , که چقدر این کودکان را در بین خود جای بدهند . اگر روزی برای کاری یک انسان دان را دیدید , به چشم یک موجود فضایی که از زبان شما چیزی نمیفهمد به او نگاه نکنید . انسان سندرم دان مثل همه آدمها است , با این تفاوت که او چیزی به نام زرنگی , بدجنسی , کلاه گذاشتن , شیادی و ... نمی داند . ذهن او همه چیز را مثل یک کودک روان و ساده میبیند . همه آدمها برای او قابل اطمینان هستند .

از این درد دل بگذریم , به عنوان مادر یک کودک سندرم دان در آینده صفحات بسیاری راجع به فرهنگ و نگاه مردم , سیاه خواهم کرد . در حال حاضر تجربه خودم و توصیه پزشکان را در مورد کاستن علامات سندرم دان برایتان بازگو می کنم .

برای کاهش فاصله دو چشم بچه ها و عادی تر بودن چهره یا به توصیه بعضی بزرگتر شدن بینی , دقت کنید کودک شما همیشه از بینی تنفس کند . در دوران نوزادی که عادات بچه ها شکل میگیرد و خصوصن هنگامی که خوابند , توجه داشته باشید دهان نوزاد بسته باشد . می توانید از پستانک هم کمک بگیرید .

در مطلب قبلی دو توصیه برای عضلات و حس نوزادان سندرم دان نوشتم . انجام توصیه های قبلی و ورزشهایی که در آینده می نویسم به سفت و محکم شدن عضلات بچه ها کمک می کند . ماساژ و نوازش در کنار کارهای حسی انعطاف بیش از حد را هم کم می کند .

من به این عملی که می گویم مطمئن نیستم . این هم از توصیه های خانم سرحدی زاده بود برای رشد اندازه سر , که  ممکن است نتیجه بخش باشد . من برای کودکم انجام دادم , ولی اینکه رشد اندازه سر در سهیل به این حرکت بستگی داشت یا خیر را نمی دانم . خانم سرحدی زاده توصیه کردند از یک سالگی به بعد , روزی دو بار به مدت سی ثانیه تا یک دقیقه , سهیل را به صورتی که سرش رو به پایین قرار دارد , بلند کنیم . سهیل این عمل را دوست داشت و آن را نوعی بازی می دانست .

گاهی که فشار پایین می افتد , روی زمین دراز می کشیم و پاها را بالاتر از بدن قرار میدهیم و با این عمل خونرسانی به مغز را بیشتر می کنیم ,  دقیقن این حرکت هم اینگونه است , با این تفاوت که می ایستید و کودک را در آغوش میگیرید . سر او به سمت زمین , آویزان است و کمر و پاهایش در آغوش شما قرار دارد . صورت کودک بر اثر خونرسانی کمی برافروخته می شود که اهمیت ندارد .

ناراحتی قلبی در مورد سهیل وجود نداشت . اما از بدو تولد قلب و تیروئید کودک سندرم دانتان را کنترل کنید . تا در صورت اختلال , اقدامات لازم را به سرعت انجام دهید .

سیستم ایمنی بچه های سندرم دان پایین است و زودتر از بچه های دیگر بیمار میشوند . خوراندن میوه و سبزیجات و پروتئین را فراموش نکنید و در کنار اینها از مکملهای دارویی و ویتامینی استفاده کنید . در تمام دوران پیش از دبستان , سهیل از مکملهای دارویی مانند ویتامین سی , آهن , زینک , شربت مولتی ویتامین و سلنیوم استفاده می کرد . روغن ماهی نیز بعضن توصیه می شود .

کودکان سندرم دان به طور ذاتی , تنبلتر و کم تحرکتر از بچه های عادی هستند , آنها را مجبور به ورزش و فعالیت کنید . با این کار میزان چاقی و اضافه وزن را در آنها کاهش می دهید .

 
 
 
 
 
خصوصیات ظاهری کودکان سندرم دان
 

این خصوصیات ظاهری در تمام نوزادان و کودکان مشخص نیست . گاهی اوقات یک کودک مانند سهیل فقط یک یا دو خصوصیت را دارا است . کودکان سندرم دان در تمام دنیا به هم شبیه هستند . انگار از یک نژاد خاص و خواهر و برادر هستند . منتها این شباهت به میزان بروز خصوصیات یکنواخت ایجاد می شود . مقدار ضعف یا شدت این علامتها به سن پدر و مادر , شرایط زیست محیطی و چند نکته کم اهمیت دیگر نیز بستگی دارد .

_ بینی کوچک و کمی تخت ( عروسکی ) و چشمان بادامی و کشیده

_ فاصله چشمان از حد معمول بیشتر است

_یک شیار عمیق در کف دست و گاهی کف پا

_لخت و شل بودن عضلات بدن

_کوچک بودن اندازه سر از دیگر کودکان البته در هنگام تولد برعکس کودکان سندرم دان سر بزرگتری دارند , اما رشد اندازه سر کمتر از دیگر کودکان است

_نرمی مفاصل و انعطاف بیش از حد در بدن

_انگشتان بزرگی که معمولن کارهای ظریف را به سختی انجام میدهند  و گاهی فاصله انگشت شصت با دیگر انگشتان بیشتر از حد معمول است

_ناراحتی قلبی در کودکان سندرم دان شایع است

_ سیستم ایمنی ضعیفتری نسبت به دیگر کودکان دارند و از لحاظ عفونی نیز آسیب پذیرتر هستند

_چاقی و اضافه وزن همراه با کوتاهی قد شامل بسیاری از کودکان سندرم دان میشود

_مشکلات تنفسی و گاهی گوارشی نیز در بین این کودکان شایع است

_اندازه زبان افراد سندرم دان بزرگتر از حد معمول است ( معمولن البته )

_میزان حواس مانند حس درد , سوزش و چشایی در کودکان دان کمتر است

_کودکان سندرم دان دچار لکنت زبان میشوند که گاهی اوقات تا آخر عمر با این موضوع درگیر هستند

 

 
 
 
 
 
توضیحات نخستین
 

فکر می کنم در این اولین گام , اقدامات مفیدی که برای سهیل انجام دادیم و در نتیجه به اثرات مثبتی هم دست پیدا کردیم را , بازگو کنم و بعد اطلاعات را به صورت علمی و تئوری ثبت می کنم .

من به عنوان مادر یک کودک سندرم دان پس از 2 ماه بعد از تولد کودکم , از مشکل او خبر دار شدم . سهیل در دبی به دنیا آمد و همان لحظه نخست بعد از تولد , پزشک گمان به مشکل او برده بود . اما از علامتهای ظاهر در کودکان سندرم دان , تعداد کمتری روی این نوزاد مشخص بود , بدون اینکه من مطلع باشم , نمونه خون نوزاد با هواپیما به انگلیس فرستاده شد تا آزمایش کاملی برای تشخیص بیماری روی خون انجام شود .

آزمایشگاه بعد از 15 روز جواب آزمایش را به بیمارستان فکس کرد . در جواب آمده بود که از سه نمونه سلول خونی , دو نمونه دارای جهش کروموزومی بوده است . اما مشکل تیروئید در نوزاد وجود ندارد . ( هر چند برای این آزمایش کمی زود بود ) و باید حدود یک ماه بعد باز هم این آزمایش انجام میشد .

مشکل اولیه سهیل , بلعیدن بود . قدرت مکیدن نوزاد کم بود و چون دچار مشکل زردی هم بود , شیر خوردن و فعالیت دستگاه گوارش برای کنترل زردی ضروری بود . روزهای اول با شیر خشک کمکی و شیر مادر در شیشه , نوزاد را تغذیه کردم . بعد از چند هفته کم کم با صرف زمانهای بسیار طولانی , قدرت مکیدن نوزاد را بیشتر کردم . این در صورتی بود که من به عنوان مادر هنوز از مشکل اصلی خبر نداشتم و این مسائل را عادی می دانستم . در صورتیکه یک نوزاد عادی بعد از یک هفته تا 10 روز , عمل مکیدن را براحتی انجام میدهد و اگر مشکلی هم باشد به خاطر به خواب رفتن یا تنبلی نوزاد است نه ضعف جسمانی  .

امروز من میدانم که کودک سندرم دان یعنی آموزش و آموزش و آموزش

یعنی به طور ذاتی همه کودکان می خورند و بازی کنند , صدا تولید می کنند , می نشینند و گردن می گیرند و .... اما به کودک سندرم دان باید همه این عوامل را آموزش داد و هیچ اقدام ذاتی از او سر نمیزند .

در سه ماهگی , ما به ایران آمدیم و اولین شخصی که به من معرفی شد , خانم فاطمه سرحدی زاده بودند . ایشان در منزل خودشان کار درمانی و گفتار درمانی انجام میدادند و من هیچ اطلاعی از مراکزی که این اقدامات را انجام میدهند , نداشتم .

خانم سرحدی زاده , در اولین قدم ماساژ بدن نوزاد را به من یاد دادند و بعد هم برای 5 ماهگی به بعد نوعی ورزش آموزش دادند که با سهیل انجام بدهیم . به طور کلی برای اطلاع بدانید , کودکان سندرم دان عضلات نرمتر و بی رمقتری نسبت به کودکان دیگر دارند و اعصاب عضلانی در آنها ضعیفتر است .

در ضمن کمتر از کودکان دیگر گریه می کنند و واکنش کمتری نسبت به اطراف خود دارند . اینکه این توصیه ها چقدر علمی بود را هنوز نمیدانم , خانم سرحدی زاده تمام نکاتی که بیان می کردند را تجربی به دست آورده بودند و من هم به صورت تجربی آنها را لیست می کنم . این اقدامات رفرانس علمی ندارد یا اگر هم دارد من بی اطلاعم . اما اگر با کودک سندرم دان خود به صورت عملی , با این تحریکات پیش رفتید و نتیجه نگرفتید , چیزی از دست نمی دهید .

ماساژ : روزانه در سه نوبت , به آرامی دست و پای نوزادتان را ماساژ بدهید . کف دست نوزاد را با دو انگشت سبابه و شصت بگیرید و به آرامی فشار دهید و بعد از آن دانه دانه انگشتان دست را به همین صورت فشار دهید . کف پای نوزاد را هم کمی محکمتر از دست فشار دهید و بعد آن را بمالید .

انگشت سبابه را در هر دو مشت نوزادتان قرار دهید و نوزاد را به آرامی به سمت خود بکشید . نوزاد خیلی زود عکس العمل نشان میدهد و بعد از چند روز خود را به سوی شما می کشد . منتها سعی نکنید خیلی سریع این کار را انجام دهید یا نوزاد را به این شکل بلند کنید . فقط تحریکات عضلانی اش را بیشتر کنید .

بعد از چند روز با این روش , نوزاد را خیلی آهسته به سمت خود بکشید , اما متوجه هستید که نوزاد تعادل گردنش را ندارد , پس فاصله نوزادتان از رختخوابش بیشتر از 2 یا 3 سانتیمتر نشود .

ورزش : نوزادتان را بعد از سه ماهگی به ورزش سوسمار عادت دهید . نوزاد سندرم دان اوایل با این ورزش گریه می کند و اصلن راضی نیست . اما خیلی زود عادت می کند . سهیل با کمک این ورزش به موقع راه افتاد و در حرکتش تاخیر نداشت . راه رفتن سوسمار را دیده اید ؟

یک دست و یک پا جلو , یک دست و یک پا عقب . این ورزش را دو نفره روی نوزاد انجام دهید . نوزادتان را روی یک تشک نرم بگذارید . روی شکم او را بخوابانید و یک سمت نوزاد خودتان و سمت دیگر نفر دوم باستید . با یک دست ساق پای نوزاد , پایینتر از زانو را بگیرید و با دست دیگر مچ دست کودک تا آرنجش را نگه دارید . به آرامی دست و پای نوزاد را با هم کنار بدنش صاف و کشیده کنید , نفر مقابلتان دقیقن بر عکس شما اقدام کند , یعنی دست و پای نوزاد را از آرنج و زانو خم کند و به بدن او نزدیک کند . سه شماره بشمارید و حالا جا به جا کنید . سمتی از بدن که صاف کرده بودید را خم کنید و آن سمت دیگر را صاف کنید .

این ورزش را هر بار 5 مرتبه در دو نوبت انجام دهید . بعد از یک هفته نوبت آن را به سه بار در روز برسانید . بی قراری نوزاد نسبت به این اقدام شما رفته رفته کم می شود و نتیجه خوبی هم در سفت شدن عضلات و همچنین مسائل حرکتی او خواهید دید .

 

 
 
 
 
 
  درباره گلها | قدیمهای گل گلی | ارتباط با گلی | لینک دوستان | سندرم داون | پرسش و پاسخ  
  اطلاعات پزشکی درمانی | اطلاعات و اخبار پزشکی | ویژه ها | امروز من | امروز سهیل  
Powered by Arvan Arad Co.